Příběh Jany – Život s lupénkou
diagnoza lupénka

Příběh Jany

Lupénka se u mě objevila mezi 17. a 18. rokem, kdy se mi na kůži objevily dva nebo tři drobné flíčky. Výrazně propukla, když jsem studovala na vysoké škole. Tehdy jsem poprvé navštívila kožního lékaře a také jsem byla hospitalizovaná. Nejvíce ložisek lupénky jsem měla na kůži ve vlasech, na nohou v oblasti holení, na zádech a na předloktí. Léčba byla takový kolotoč… Návštěva kožního lékaře – předepsané masti – pobyt v nemocnici s mazáním a ozařováním a tak pořád dokola. Někdy se mi už nechtělo být pořád „promazaná”, projevovala se taková ta únava a občasná rezignace, že to k ničemu nevede. Základem byly masti s kortikoidy, které se v určitém časovém horizontu obměňovaly, bohužel bez výrazného efektu. Ambulantně jsem absolvovala UVB terapii, ale také bez výrazného efektu, ani pobyt u moře stav nezlepšil. Nic standardního mi nepomáhalo, přestože jiným pacientům třeba ano. Lékařkou jsem byla informována o biologické léčbě, která mi byla nabídnuta, neboť moje kůže byla již úplně zeslabená bez možnosti revitalizace a byly také vyčerpány všechny ostatní možnosti terapie. Chtěla jsem zjistit, co všechno tato léčba obnáší a jaký má efekt. Shodou okolností jsem v jednom odborném časopise objevila rozhovor s pacientkou, která tuto léčbu podstoupila a uváděla její docela výrazné vedlejší účinky, např. zhrubnutí hlasu – já pracuji ve školství, tak mě to poněkud odradilo, a rozhodnutí jsem tedy o něco odložila. Potom jsem začala být více aktivní ve vyhledávání dalších informací o léčebných možnostech a dozvěděla jsem se i o výzkumu prováděném v Nemocnici Na Bulovce. Jednalo se o testování australské masti Dr. Michaels a ohlasy pacientů byly velmi pozitivní. Nejsem příliš nakloněna experimentům, ale rozhodla jsem se, že to zkusím, koneckonců, co jiného mi už zbývalo. Koupila jsem si ne zrovna levnou sadu těchto přípravků a podle návodu jsem je aplikovala. Efekt byl pro mě až neuvěřitelný, do týdne ložiska lupénky probledla a kůže se mi začala měnit, zacelovat, vyhlazovat. Sice mi aplikace těchto přípravků zabrala více času, ale po dlouhé době jsem zažívala pocit nadšení, že se ledy hnuly a moje kůže přestala svědit, začala se vyhlazovat a na oděvu neulpívaly bílé šupiny. V ordinaci to připadalo lékařce až neuvěřitelné, ale velmi mi to přála. A jak se tedy žije s lupénkou? Tak příjemné to rozhodně není. Péče o tělo zabere více času, kůže se musí často promazávat, je svědivá, člověka to nutí se podrbat. V období největšího rozšíření lupénky jsem svědivou kůži často rozškrábala dokrvava, všude byl poprašek bílých šupin. A co je nejhorší, pohledy okolí, s tím se také musíte vyrovnat. Dnes už je to poněkud jinak, i když se lupénka nevyléčí, její projevy jsou minimalizované. Už se nemusím promazávat mastmi s kortikoidy, nic mě nesvědí, nosím sukni, to jsem si dříve netroufala, psychicky je to taky velká úleva. Čemu jsem nevěřila, to nastalo. Možná se splnilo – „Víra tvá tě uzdravila.”

Zanechat komentář